بیماری cf جز هیچ بیمه ای قرار نگرفته است|دارویی که در سبد بیماران cfدر شهرستان ها نیست

تابناک فارس به نقل از صدا و سیما: عضو هیات مدیره انجمن بیماران سی اف گفت: بیماران سی اف نه تنها جز گروه بیماران خاص قرار ندارند بلکه تحت حمایت هیچ بیمه‌ای هم قرار ندارند.
دکتر حقیقت به گرانی دارو ها‌ی بیماران سی اف، در دسترس نبودن و نایاب بودن برخی دارو‌های آنان نیز اشاره کرد و گفت: بیمارانی هستند که حتی با مراجعه به مرکز استان هم نمی‌توانند دارو‌های خاص و ضروری بیمارشان را تهیه کنند.
دکتر حقیقت به ژنتیکی بودن بیماری سی اف اشاره کرد و گفت: این بیماری دو دستگاه حیاتی فرد مبتلا یعنی دستگاه تنفسی و گوارش را درگیر می‌کند.
وی عفونت‌های مکرر ریه‌ای و عدم جذب مواد غذایی توسط دستگاه گوارش را از مهمترین مشکلات این بیماران ذکر کرد که در برخی بیماران هردو دستگاه و در برخی فقط یکی از دستگاه‌های حیاتی دچار اختلال عملکرد می‌شود.
وی نیاز همیشگی به دارو‌های خاص سی اف از جمله داروی کرئون و دارو‌های مکمل غذایی از جمله انواع ویتامین ها، پروتئین‌ها ومواد معدنی و همچنین بستری‌های دوره‌ای این بیماران برای پاکسازی ریه، تغذیه وریدی و استفاده از دستگاه‌های تنفسی از جمله دستگاه تنفس نِبولایزر، فیزیوتراپی و دارو‌های استنشاقی به صورت نیاز روزانه را از نیاز‌های ضروری و روزانه هر بیمار سی اف ذکر کرد و گفت: این روش‌های کنترل کننده بیماری، هزینه‌های سنگینی را ماهانه بر خانواده‌های سی اف تحمیل می‌کند که ضروری است مسئولان و خیران هم به میدان بیایند و باری از هزینه‌های این خانواده‌ها بردارند.
به گفته دکتر حقیقت، بیماری سی اف نتیجه ازدواج فامیلی است و اگر چه در سال‌های اخیر، روش‌های کنترلی نوین سبب افزایش امید به زندگی این گروه از بیماران حتی تا ۴۰ سال هم شده، اما تنها راه پیشگیری از ابتلا به این بیماری طبق اعلام سازمان‌های جهانی، کاهش ازدواج‌های فامیلی است.
خانم بهروز که فرزندش ۱۱ سال است از بیماری سی اف رنج می‌برد، هم گفت: هزینه‌های سنگین بیماران سی اف نیاز به حمایت‌های بیمه‌ای بیشتر دارد.
وی افزود:کمبود پزشک متخصص و آگاه به این بیماری در مرکز شهرستان‌ها و روستاها، در دسترس نبودن دارو‌های خاص این بیماران در شهرستان ها، هزینه‌های سنگین دارویی، کمبود دارو و حمایت‌های بیمه‌ای بسیار ناچیز خانواده‌های سی اف را با مشکلات زیادی روبرو کرده است.
عضو انجمن بیماران سی اف ادامه داد: نبود داروخانه‌هایی که دارو‌های این بیماران را در شهرستان‌ها در اختیار آنان قرار دهد، و یا سبد دارویی بسیار ناچیز که پاسخگوی نیاز ماهیانه دارویی بیمارشان نیست بطوریکه ماهانه هزینه‌های سنگین ۸تا ۲۰ میلیون تومانی را بر خانواده‌های سی اف تحمیل می‌کند.
وصالی مادر بیمار مبتلا به سی اف به داروی پالموزایم یا دورناز آلفا اشاره کرد که در سبد دارویی رایگان بیماران سی اف در تهران وجود دارد، ولی در استان فارس نه تنها در سبد دارویی بیماران نیست بلکه نایاب و به شدت گران است.